Aprueban ley para enfermedades poco frecuentes
La norma establece un marco legal para impulsar políticas públicas en favor de quienes padecen patologías extrañas, incluyendo un registro nacional de pacientes y principios para su atención integral.
La ley obliga a la creación de un registro de enfermedades llamadas raras / Foto: ARCHIVO
La Cámara de Diputados aprobó este jueves por unanimidad la nueva ley que reconoce y regula las enfermedades poco frecuentes. La iniciativa queda de esta manera lista para ser promulgada por el Presidente Gabriel Boric.
El documento busca definir estándares técnicos y de calidad en los servicios de salud para garantizar que estas personas reciban la atención adecuada.
La legislación define las enfermedades poco frecuentes como aquellas que afectan a menos de una persona por cada dos mil habitantes. Y propone un marco legal que permitirá desarrollar políticas públicas específicas y coordinar esfuerzos entre los sectores público y privado.
Puntos cruciales
El proyecto lo presentaron en 2011 los senadores Francisco Chahuán, Jaime Quintana, Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. Los tres últimos, ex parlamentarios. “Su compromiso mantuvo viva la iniciativa durante más de una década. Esto demuestra que cuando se trata de mejorar la calidad de vida de nuestros ciudadanos, podemos trabajar juntos, más allá de nuestras diferencias políticas”, destacó la ministra de Salud, Ximena Aguilera.
El proyecto establece tres puntos cruciales:
- Una definición clara de estas condiciones, siguiendo estándares internacionales, como aquellas que afectan a uno por cada 2.000 habitantes.
- Crea una comisión técnica asesora con representación de la sociedad civil, la academia, las instituciones públicas. Se asegura así que las voces de quienes viven estas realidades sean escuchadas en el diseño de políticas.
- Crea un registro nacional que permitirá, por primera vez, conocer con precisión cuántas personas en Chile viven con estas enfermedades. Además de dónde están y cuáles son sus necesidades específicas.
“No es un Excel”
Acerca del último punto, Aguilera explicó que “la creación del registro no es una planilla Excel. No es una columna con nombres. Hablamos de una plataforma tecnológica segura, que resguarde la privacidad. Además, que tenga continuidad operativa y que cumpla con los más altos estándares de calidad y dignidad que merecen las personas. Un sistema que permita al estado de Chile ver lo que hoy no ve con claridad. Porque si no se registra, no se mide, y si no se mide, no se prioriza”.
La ley reconoce el valor de la participación ciudadana. Especialmente de asociaciones de pacientes, familiares y amigos como actores esenciales para el cumplimiento de los objetivos de la ley.
La ley entrará en vigor 60 días después de su publicación en el Diario Oficial. La excepción es el artículo 6, que requerirá una norma técnica adicional para su aplicación.
